Alla Fondazione Bietti, attivo il progetto DS 01-25 “Indagine sulle preferenze e la percezione dei pazienti riguardo gli studi clinici”

Quando si sente parlare di studio clinico, spesso si immagina qualcosa di complicato, distante, forse anche un po’ preoccupante. In realtà, partecipare a uno studio clinico è un atto di grande valore, che può portare benefici non solo a chi vi prende parte, ma anche alla comunità scientifica e ai pazienti del futuro.

Uno studio clinico serve a raccogliere dati fondamentali per valutare l’efficacia e la sicurezza di nuove terapie, farmaci o strategie diagnostiche. E non si tratta di “esperimenti” nel senso inquietante del termine: ogni studio viene attentamente valutato, controllato e approvato da un Comitato Etico Territoriale (decreto Ministero della Salute del 26 gennaio 2023), e/o da autorità competenti, prima di poter essere avviato. La sicurezza dei partecipanti è sempre al primo posto.

Per chiarire meglio e con parole semplici tutti questi aspetti, abbiamo realizzato un poster informativo che potete trovare nei nostri ambulatori. Questa iniziativa è nata per rispondere alle domande più comuni:
Chi può partecipare? È pericoloso? Occorre la firma? È possibile cambiare idea? Verranno consegnati dei farmaci? Richiede molto tempo? Ha un costo?
La risposta a queste domande è quasi sempre rassicurante: partecipare è gratuito, volontario e si può abbandonare lo studio in qualsiasi momento. Non si diventa “cavie”, ma protagonisti di un processo rigoroso e controllato, e testimoni del progresso della ricerca scientifica.

Un progetto per ascoltare la voce dei pazienti: nasce lo studio DS 01-25

Proprio da questa esigenza di maggiore chiarezza e coinvolgimento della comunità nasce il nostro nuovo studio DS 01-25 “Indagine sulle preferenze e la percezione dei pazienti riguardo gli studi clinici”, attualmente in corso presso la Fondazione G.B. Bietti. Si tratta di un progetto osservazionale che prevede un questionario anonimo che indaga le opinioni sugli studi clinicidi tutte le persone che frequentano la nostra struttura, sia per visite, sia per attività di ricerca o come accompagnatori.

L’obiettivo? Comprendere meglio come viene percepita la ricerca clinica da chi frequenta una struttura sanitaria, direttamente o indirettamente.

Raccogliere questi dati ci permetterà di migliorare la comunicazione verso i pazienti, rendere più chiaro e umano il linguaggio della ricerca, e più consapevole l’esperienza di chi decide di partecipare a uno studio. In fondo, ascoltare è il primo passo per migliorare.

Tutti coloro che vorranno partecipare troveranno il questionario cartaceo nelle nostre sale d’attesa, accompagnato da un foglio esplicativo. In alternativa, potranno compilare il questionario online scansionando un QR code.

Le domande sono chiare, brevi, e non richiedono alcuna informazione personale identificativa. Bastano pochi minuti per contribuire a un cambiamento concreto nel modo in cui raccontiamo e viviamo la ricerca.

Il CISCRP (Center for Information and Study on Clinical Research Participation) fornisce ogni 2 anni un rapporto con l’analisi dei risultati di un sondaggio globale sulle percezioni del pubblico in generale e dei pazienti, sulla ricerca clinica; questi rapporti sono stati la nostra fonte di ispirazione per questo studio. (https://www.ciscrp.org/professional-services/perceptions-and-insights-studies)

Perché è importante?

La ricerca non è solo fatta di dati, numeri e protocolli: è fatta di persone. E senza il punto di vista di chi si siede dall’altra parte della scrivania – il paziente – rischia di diventare autoreferenziale.

Lo studio DS 01-25 ci permette di colmare questa distanza, di avvicinare ancora di più la ricerca clinica alla realtà delle persone. È un piccolo gesto, quello di compilare un questionario, ma è anche un modo per farsi sentire, per dire “anch’io partecipo alla costruzione della medicina del futuro”.

Invitiamo tutta l’utenza della Fondazione Bietti a partecipare, a condividere e a parlarne. Perché la scienza ha bisogno di tutti noi!