Partecipare a uno studio clinico: un gesto semplice che fa bene alla ricerca e ai pazienti

Alla Fondazione Bietti, attivo il progetto DS 01-25 “Indagine sulle preferenze e la percezione dei pazienti riguardo gli studi clinici”
Quando si sente parlare di studio clinico, spesso si immagina qualcosa di complicato, distante, forse anche un po’ preoccupante. In realtà, partecipare a uno studio clinico è un atto di grande valore, che può portare benefici non solo a chi vi prende parte, ma anche alla comunità scientifica e ai pazienti del futuro.

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Universalità delle cure e inclusione: una meta raggiungibile

Il fondatore della Comunità di Sant’Egidio, intervenuto alle Celebrazione dei 40 anni della Fondazione Bietti, invita a riflettere su una tematica in ambito sanitario tanto delicata quanto attuale  

Tra le attività solidali della Fondazione Bietti c’è l’assistenza oftalmologica (attraverso visite specialistiche gratuite) ai pazienti del Vision Center dell’Hub San Gallicano a Roma, creato dalla Comunità di Sant’Egidio per assistere persone fragili e in difficoltà economica. Un’iniziativa di salute visiva portata avanti insieme alla Fondazione OneSight Essilor Luxottica Italia ETS. 

Il Presidente della Comunità di Sant’Egidio, Andrea Riccardi, in occasione del convegno “Ricerca e Assistenza Sanitaria: Quale Futuro?” (tenutosi a Roma, il 1 Marzo) per le celebrazioni dei 40 anni della Fondazione Bietti, ha ricordato la virtuosa collaborazione dell’IRCCS Bietti e la Comunità di Sant’Egidio, attraverso un ampio discorso dedicato all’inclusione e all’universalità della cure. 

Riccardi, infatti, ci invita riflettere sul fatto che viviamo in un tempo in cui il processo di globalizzazione ha prodotto una società marcata dall’individualizzazione.  E Lo vediamo in tutti gli ambiti. Un attento osservatore dell’oggi, Mattia Ferraresi, ha detto: “Il nostro mondo è quello dei selfie, delle pubblicità profilate, dei pasti monoporzione, un mondo dove la solitudine regna.” 
In una società di diseguaglianza, Papa Francesco ci invita a interrogarci sul significato che hanno oggi espressioni come democrazia, libertà, giustizia. 
“Questi sono stati i fari dell’umanità e oggi questi fari sembrano illuminare di meno – fa notare Andrea Riccardi -; il presidente della Fondazione GIMBE, Nino Cartabellotta – prosegue Riccardi – in un’audizione al Senato – ha denunciato come i principi del servizio sanitario nazionale quali universalità, uguaglianza, equità siano stati traditi. Oggi sono ben altre le parole chiave che condizionano la vita delle persone, in particolare i poveri: interminabili tempi di attesa, affollamento dei pronto soccorso, impossibilità di trovare un medico o un pediatra di famiglia vicino casa, inaccettabili diseguaglianze sino alla migrazione sanitaria, aumento della spesa privata e così via.” 

Ricciardi fa presente come il quadro tracciato da Cartabellotta sia inquietante poiché assistiamo alla crescita dei divari nell’accesso a cure di qualità appropriate, al problema della diseguaglianza con la desistenza terapeutica per motivi economici e l’impossibile accesso in tempi utili all’assistenza. 
“Se la diseguaglianza aumenta, le conseguenze sono evidenti: la speranza di vita, la nascita – non solo per il Covid- non aumentano più dopo decenni di crescita” osserva il Presidente della Comunità di Sant’Egidio 

La relazione nazionale dell’ OMS sull’equità della salute insiste sul forte divario tra ricchi e poveri: Il 21% di spesa sanitaria avviene con i soldi propri delle assicurazioni, del welfare aziendale; ma “gli altri” che non possono pagare, aspettano: sono esclusi anni di vita in meno perché si hanno minori o nulle possibilità economiche. La povertà, afferma la Banca Mondiale, non è definita solo dalla mancanza di reddito, ma è legata all’accesso a servizi essenziali.  

“Le disuguaglianze più grandi non riguardano le malattie acute, ma la risposta a quelle croniche dove il fattore tempo è decisivo – sottolinea Andrea Riccardi -; la solitudine raddoppia il rischio di morte nelle malattie croniche: da decenni il ruolo patogeno dell’isolamento, specie degli anziani, è nel cuore nell’attenzione di Sant’Egidio; parliamo della solitudine come una malattia in più, come un peso che rende più malattie, più poveri.” 

Tant’ è che Sant’Egidio ha dato vita a un programma di monitoraggio attivo degli anziani con reti di prossimità che rendono possibile la fruizione dei servizi sociali e sanitari spesso non raggiungibili.  

Uno dei progetti portati a termine dalla Comunità è l’Hub di San Gallicano a Roma; nato dall’emergenza  Covid, quando tanti non avevano accesso alle vaccinazioni, ora è un centro di salute polivalente per gli “esclusi abituali”- come li definisce il Presidente della Comunità di Sant’Egidio – che offre risposta rapida ai bisogni e alle emergenze, uno spazio di inclusione, una vera e propria offerta di sanità pubblica, alla quale dona anche il suo contributo la Fondazione Bietti, mettendosi a disposizione con visite oftalmologiche gratuite. 

“Quanto accade nell’Hub San Gallicano è un incontro tra un’eccellenza diagnostico terapeutica e persone in difficoltà ad accedere al servizio sanitario nazionale – fa notare Riccardi – del resto tra gli scopi della Fondazione Bietti espressi nel suo Statuto si legge la volontà di garantire i livelli elevati di competenze e conoscenze in campo oftalmologico, mettendole a disposizione dei cittadini e del servizio sanitario nazionale. È una storia diversa da quella di Sant’Egidio, ma c’è una convergenza profonda su come rendere possibile l’universalità delle cure, includendo persona dopo persona, contro la negazione del diritto alla salute. Iniziative come queste – conclude – rendono l’Italia un Paese che dimostra la sua anima, la solidarietà umana, la capacità di comprendere oltre qualunque confine, che vi è una responsabilità che chiama ciascuno. Ciascuno può fare la differenza nella vita degli altri perché sono convinto che offrendo agli ultimi servizi di qualità, la società sarà migliore. 

Case reports 2024

Come ogni anno, la Fondazione Bietti ha radunato decine di esperti e specialisti per il consueto appuntamento formativo ECM dedicato casi rari e complessi in oftalmologia, presentando il case report 2024

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Sostenibilità della ricerca scientifica e dell’assistenza sanitaria: una sfida per nuovi modelli economici

Un estratto dell’intervento di Paolo Savona, Professore emerito di Politica economica, in occasione delle Celebrazioni per i 40 anni dell’IRCCS G.B. Bietti

“Il tema scelto per celebrare il 40° della Fondazione Bietti inevitabilmente oscilla tra gli aspetti generali della ricerca scientifica quale forza trainante della crescita reale e del benessere sociale e quelli specifici legati allo stato del Sistema Sanitario Nazionale (SSN), investito da un’ondata di critiche basate su considerazioni di giustizia sociale che prescindono dai vincoli derivanti dalle risorse utilizzabili per il settore.

La tesi che una parte significativa del benessere sociale è strettamente connessa con lo stato della salute dei cittadini ha fondamenti statistici solidi; questo è a sua volta legato al livello garantito di assistenza sanitaria e ai progressi della ricerca scientifica in generale e quella specifica in materia.

I principali contenuti di queste insoddisfazioni vengono avanzati come violazioni dei principi fondanti dell’assistenza sanitaria pubblica di “universalità, eguaglianza ed equità”.

Abbiamo raggruppato queste insoddisfazioni in tre categorie (Molte di queste informazioni sono tratte dai dati della Ragioneria Generale dello Stato e dai Rapporti Gimbe, per buona parte dal 6° Rapporto dell’ottobre 2023):

  • lunghi tempi di attesa e difficile accesso alle innovazioni diagnostiche pubbliche; aumento prestazioni attribuite al settore privato; migrazione sanitaria e rinunce alle cure;
  • “frammentazione” delle prestazioni sul territorio che hanno creato una distribuzione iniqua nella ripartizione della spesa sanitaria (che, si sostiene, può essere aggravata dal “regionalismo differenziato”);
  • confronto in ambito UE.

La risposta a queste insoddisfazioni è che la ricerca in generale e quella specifica sanitaria va comunque incoraggiata e protetta, qualsiasi sia il risultato, perché rappresenta parte essenziale del progresso civile di uno Stato e dell’intera umanità.

Evidenziare gli effetti negativi da correggere è obiettivo altrettanto doveroso da perseguire, collocandoli nella già ricordata funzione di utilità sociale. In subordine, la gestione efficiente ed efficace delle risorse pubbliche da destinate alla ricerca è un’esigenza fondamentale. Il profilo etico e quello economico-finanziario in questo campo sono strettamente correlati.

Concentrando la nostra attenzione sulle relazioni tra spese per la ricerca a fini sanitari e andamenti delle prestazioni in materia, va innanzitutto riconosciuto che esistono punti di eccellenza anche nel SSN, ma i privati hanno capacità di adattamento più rapido, soprattutto per soddisfare i bisogni di personale qualificato, uno dei punti deboli dell’offerta pubblica che abbiamo già evidenziato.

In questo quadro va segnalato il ruolo centrale svolto nel settore dai 53 Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), di cui la Fondazione Bietti è una componente di prestigio.

Queste istituzioni godono di sostegno pubblico e sono capaci di attrarre contributi privati per la loro attività nelle diverse materie sanitarie; ossia svolgono “una competizione virtuosa tra pubblico e privato” che le impedisce di essere coinvolte, senza però sottrarsi, ai vincoli finanziari di cui anch’esse patiscono, come ogni altra istituzione dello Stato e famiglia che gode di redditi medio-bassi.

Le IRCCS forniscono anche un contributo a ridurre le insoddisfazioni fornendo assistenza sanitaria di qualità, indispensabile per raccogliere informazioni pratiche per la validità delle ricerche condotte. Poiché ricevono sussidi pubblici, esse sono sottoposte a dettagliati resoconti, i cui criteri di compilazione ricoprono 27 pagine del Rapporto del Ministero della Sanità sul settore, distogliendo risorse a quelle direttamente investite nella ricerca.

Poiché le IRCCS sollecitano il giudizio di privati, come quello svolto da Gimbe e dal Centro Life Science, delle cui analisi questo lavoro ha beneficiato, l’alleggerimento di questo onere di rendicontazione formale potrebbe entrare nel nuovo modello economico sanitario che il Paese ricerca.

Sappiamo anche che, al di là dell’iniziativa europea NGEU (in Italia il PNRR), la Commissione Europea ha messo a disposizione nuove risorse per la ricerca, esse consentiranno di ampliare entro il 2028 le risorse disponibili nel settore a oltre 2000 mld di euro, la cui ripartizione tra paesi membri si spera che superi il peso territoriale e tega conto del prestigio acquisito dalle IRCCS.

In estrema sintesi, la conclusione dell’esame dello stato della sanità in Italia, il nuovo modello economico del SSN deve saper conciliare il vincolo delle risorse disponibili con le altre esigenze di intervento dello Stato, passando dalle soluzioni telematiche sorrette dall’IA e un programma di ricerca che destini i risultati alla rimozione delle insoddisfazioni vigenti del SSN. Il tutto accompagnato da un energico programma di educazione dei cittadini che abbracci simultaneamente le tre istanze individuate.”

LA FONDAZIONE BIETTI A EURETINA 2023

Al rinomato congresso internazionale dedicato alla ricerca, alla cura e al trattamento della retina, gli interventi della dott.ssa Maria Cristina Parravano e del dott.Tommaso Rossi

Oltre 6.000 professionisti ed esperti di oftalmologia, provenienti da tutto il mondo si sono riuniti – dal 5 all’8 ottobre scorsi  ad Amsterdam per l’annuale Congresso Internazionale Euretina, dedicato alla ricerca e al trattamento della retina.

La Fondazione Bietti ha portato il suo contributo ai lavori del meeting, grazie alla dottoressa Maria Cristina Parravano, responsabile dell’Unità Operativa e di Ricerca Retina Medica presso la Fondazione Bietti e al Direttore della Unità Operativa Complessa dell’IRCCS il dottor Tommaso Rossi

 

 

“The use of imaging and imaging analysis in other retinal diseases, including diabetic eye disease” è stato il tema dell’intervento della dott.ssa Parravano a Euretina: “Un’attenta valutazione della retina periferica è essenziale nel caso di malattie vascolari, soprattutto ora che le nuove tecniche di imaging (Wide Field e Ultra Wide Fied) permettono di esplorare una porzione maggiore della retina, espandendo la nostra conoscenza ed offrendoci indicazioni determinanti sull’eziopatogenesi e il trattamento di queste patologie; in particolare, sul progresso della retinopatia diabetica” – ha illustrato la responsabile dell’Unità Operativa e di Ricerca Retina Medica della Fondazione Bietti.

“A Euretina abbiamo organizzato una intera sessione sulla tecnologia applicata alla chirurgia della retina, denominata RetinaTECH che, ormai da 8 anni, organizzo in molti congressi (tra i quali sempre Euretina) – spiega Tommaso Rossi. -. Un vero e proprio format in cui i migliori specialisti che sviluppano tecnologia applicata alla chirurgia della retina presentano le proprie innovazioni. Co-moderatore della sessione è stato il celeberrimo Claus Eckardt, una vera leggenda della chirurgia retinica. Abbiamo presentato nuovi sistemi di controllo di pressione, analisi di immagini, microscopi per chirurgia 3D e materiali iperidrofobici. Appuntamento per RetinaTECH a dicembre con Floretina ICOOR Congress, che si terrà a Roma, durante il quale organizzeremo una sessione simile.